Opnieuw langdurig aanmodderen – van Thyrax naar Euthyrox

Van hyper- naar hypothyreoïdie

In 1997 slikte ik een jaar lang medicijnen om mijn schildklier tot bedaren te brengen. Dat hielp niet. Totaal niet. Er zat daarom maar een ding op: een flinke dosis radioactief jodium. Dat hielp. Te goed. Want nadien weigerde mijn schildklier elke vorm van dienst. Van een magere, gejaagde, ‘hartkloppende’ vrouw veranderde ik in een apathisch, dikker wordend en allesbehalve gezellig mens dat nergens meer zin in had. In de zomer van 1998 vond mijn internist dat het zo niet langer kon. ‘Ik ga je Thyrax, een synthetisch schildklierhormoon geven,’ zei hij, ‘maar daar zit je dan wel de rest van je leven aan vast.’ Dat boeide me niet: ik wilde graag af van de overtollige kilo’s en de tergende lusteloosheid.

20160719_193456_Richtone(HDR)

Juiste dosering Thyrax

De dosering moest heel voorzichtig opgevoerd worden. Om de drie maanden meldde ik me bij de internist, die naar mijn bloedwaarden keek, me op de weegschaal zette, bloeddruk en hartslag opnam en me vervolgens met een nieuw, hoger gedoseerd Thyraxrecept naar huis stuurde. Veel beter ging ik me niet voelen. Na driekwart jaar besloot de internist de dosering in een klap met 50 microgram te verhogen. ’s Ochtends had ik mijn nieuwe dosis genomen, ’s nachts werd ik badend in het zweet wakker. Mijn hart ging als een bezetene tekeer. Ik probeerde mijn lijf onder controle te krijgen, maar het bleef zo erg beven dat ik dacht dat ik er geweest was. Er bleek niets ernstigs aan de hand; mijn lijf had alleen heftig gereageerd op de te snelle verhoging van de dosis. Het zou daarna nog lang duren voor ik goed was ingesteld en ik klachtenvrij door het leven kon.

Overgang en hypothyreoïdie

Met mijn verhuizing naar Gelderland moest ik ook afscheid nemen van de internist die mij jarenlang begeleid had. Mijn nieuwe huisarts vond het niet nodig om me door te verwijzen naar een specialist: hij besprak zelf de uitslagen van de jaarlijkse bloedpriksessie met mij. Het ging heel lang goed. Totdat de overgang aan de deur van mijn hormoonhuishouding klopte. Ik voelde me vaak vermoeid, had soms last van hartkloppingen en onverklaarbare kwaaltjes en pijntjes. Twee jaar geleden verlaagde de huisarts daarom de dosering Thyrax; langzaamaan ging ik me weer wat beter voelen.

 Overstappen

In februari viel er een brief van de apotheek in de bus met een aankondiging die me verbaasde: ‘U dient over te stappen op een ander merk schildklierhormoon, omdat Thyrax vanaf april niet meer leverbaar is.’ Ik maakte me zorgen. Niet alleen luistert de dosering nauw en duurt het lang voor je goed bent ingesteld, ook het merk is van belang. Elke fabrikant gebruikt andere hulpstoffen die van invloed zijn op het gedrag van de werkzame stof (levothyroxine). Een ander middel kan daardoor betekenen dat je weer langdurig moet aanmodderen totdat de voor jou perfecte dosering gevonden is. Net nu ik de balans weer redelijk hervonden had, dreigde ik die weer te verliezen.

 Euthyrox

In mei ging ik over op Euthyrox. Tot mijn verbazing voelde ik me aanvankelijk goed, maar na een paar weken ging het bergafwaarts. Als ik in bed lag, leek het alsof mijn hart een pingpongbal was, die van links naar rechts en van boven naar beneden door mijn lijf gejaagd werd. Ook overdag kreeg ik last van hartkloppingen. Ik voelde me vaak zoals in de tijd dat mijn schildklier op hol geslagen was. Na zes weken bleek uit de bloeduitslagen dat ik te hoog gedoseerd was. ‘Terug naar 150 microgram,’ was het advies. Veel beter werd het er niet op. ’s Nachts gedroeg mijn hart zich nog steeds als een pingpongbal, overdag zat het regelmatig in mijn keel.

20160724_132210

 Foutje van de apotheek

Vorige week heb ik maar weer bloed laten prikken. Nu zit ik tegenover een wildvreemde jongedame, de vervangster van mijn huisarts. Normaal ben ik geen klager, vandaag wel. Ik zaag haar door over mijn razende hart, mijn overgang- en schildkliergerelateerde ongemakken en het maar niet kunnen wennen aan dat nieuwe merk. Ze knikt begrijpend: ‘Vervelend,’ en adviseert me om een nog wat lagere dosering te proberen.  Met een nieuw recept meld ik me bij de apotheek. Even later duwt de assistente een bruin, plastic potje naar me toe. ‘Hier zitten de tabletjes van 100 microgram in, en hierin die van 25,’ zegt ze terwijl ze me een doosje aangeeft. Enigszins verbouwereerd stop ik de spullen in mijn tas. Pas thuis bekijk ik het nieuwe assortiment en stel ik vast dat ik geen Euthyrox heb gekregen, maar een doosje pillen van Teva en een potje merkloze tabletjes. Ik haal mijn fiets weer uit de schuur en race in recordtempo naar de apotheek. Wanneer ik eindelijk aan de beurt ben, zeg ik, onvriendelijker dan ik had gewild:

‘Ik kan al niet wennen aan Euthyrox, laat staan dat ik nu wéér op een ander merk ga overstappen!’

De apothekersassistente blijft nuchter onder mijn boosheid. Dat wakkert het frustratievuur in mij alleen maar verder aan: zij zou toch moeten weten dat nog een keer overstappen op een ander merk (of twee) écht niet kan? Zwijgend vist ze het recept uit de la en zegt dan: ‘Gaat u maar even zitten, dan ruil ik de medicijnen om.’ Ik ga niet zitten; ik ijsbeer totdat ze me de twee doosjes Euthyrox overhandigt. Met bonkend hart, zweet op mijn voorhoofd en geïrriteerd over zoveel nonchalance fiets ik een half uur later weer naar huis.

Aanmodderen

Morgen begin ik met 132,5 microgram Euthyrox. Wat me dat gaat brengen: geen idee. Ik vrees dat het, net als een kleine twintig jaar geleden, weer langdurig aanmodderen gaat worden. Dat vind ik, op zijn zachtst gezegd, een nogal onprettig vooruitzicht. En dat allemaal omdat een farmaceutische fabriek als gevolg van een verhuizing van de productielijn niet meer in staat is om mij en de andere 349.999 Nederlandse schildklierpatiënten van een goed werkend medicijn te voorzien.

5 gedachten over “Opnieuw langdurig aanmodderen – van Thyrax naar Euthyrox”

  1. Eerdaags zal ik ook moeten overstappen. Heb nog een beetje Thyrax
    Echt afschuwelijk al die bijwerkingen.
    En opnieuw instellen van de medicatie.
    Ben onder de indruk van je verhaal en ervaringen .
    Hoop dat je je gauw wat beter voelt. Zie er ook vreselijk tegen op.
    Veel sterkte.

  2. Ik kwam via via hier terrecht. Hier ook een hypotheroïde schildklier patiënt . En ook eerst hyper geweest, na operatie en radioactieve slok dus hypo geworden. Ik slik ook euthyrox, al jaren. Ik begrijp nu van andere dat thyrax toch echt beter beviel. Ik heb er nog cytomel bij, dat zou nog wat extra energie geven. Meestal ben ik ook niet voor uit te branden en word ik van het idee dingen doen al moe en ook erg vergeetachtig. Wil niet altijd zeuren, maar ik wordt er soms wel moe van. Lees de website hypo maar niet happy maar eens. Je wordt vaak gewoon weggestuurd met bloed ok dus jij ook ok. Soms denk ik was ik maar nog hyper dan had ik energie en was ik zeker 10 kilo lichter…..

  3. Maar hyper zijn is ook niet alles, Mirjam. Inmiddels zit ik op 125 mcg Euthyrox. Bloedwaarden oké en ik voel me ook beter dan een paar maanden geleden. Toch hoop ik dat ik mettertijd weer op Thyrax mag/kan overstappen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *